Par Éloi Chopin
L’autodétermination des personnes en situation de handicap est une notion essentielle lorsque l’on combat pour leurs droits. Trop souvent ignorée, sciemment ou inconsciemment, l’autodétermination est une clé pour respecter la liberté des personnes en situation de handicap.
Selon la Haute Autorité de Santé, l’autodétermination se définit comme la compétence qui permet de faire des choix et de prendre des décisions relatives à sa propre qualité de vie. C’est une notion qui prône l’autonomie des personnes en situation de handicap. L’autodétermination apparait dans le champ de la lutte pour leurs droits dans les années 1970 avec le mouvement américain « pour la vie autonome ». Cette autonomie, bien souvent, est malheureusement bafouée.
Les personnes en situation de handicap sont souvent infantilisées ou considérées comme n’étant pas capables de prendre des décisions les concernant. La famille ou les infrastructures d’accueil et de soins sont autant d’espaces où le risque de réduire l’autonomie de ces personnes est grand. On leur dit ce qui est le mieux pour elles, ou le plus rapide, ou le plus simple : finalement, elles ne choisissent pas, et les solutions d’aides, de logement, de vie leur sont plus imposées qu’autre chose.
Dès lors, il est important de lutter pour une meilleure autodétermination chez les personnes en situation de handicap. Il faut les laisser faire leurs propres choix, les respecter, les pousser vers l’autonomie. C’est ce que montre la série de mini-reportages de l’Unapei, ou plusieurs prennent la parole sur comment leur autonomie se manifeste. L’une d’elle s’intéresse à un grand pas vers l’autodétermination des personnes prenant la parole : habiter seul, avoir son propre appartement en dehors des infrastructures de suivi spécialisées. Les avis divergent : certains ont fait le choix de partir et d’avoir leur propre logement pour une plus grandes indépendances ; d’autres ont préféré refuser cette approche, ne se jugeant pas prêts ou préférant un suivi plus rapproché que dans un appartement seul.
Voilà où réside toute la notion d’autodétermination. Il faut donner la possibilité aux personnes en situation de handicap de dire non, que ce soit à habiter seul ou à rester dans des infrastructures spécialisées.
Pour les femmes en situation de handicap, l’autodétermination est d’autant plus essentielle. Leur autonomie est bafouée sur des sujets d’une importance majeure, comme la parentalité. Le choix revient aux femmes concernées de devenir mère ou non. Pourtant, chez les femmes en situation de handicap, les professionnels de santé préfèrent bien souvent leur appliquer un implant contraceptif sans leur laisser le choix.
Il faut donc développer un nouveau regard dans l’apport de soin et dans le suivi personnel des personnes en situation de handicap. Ce sont à elles de choisir. Même si ce refus de leur autonomie n’est pas toujours conscient, il faut développer une société ou la liberté de décision pour tous est un réflexe, et non quelque chose dont il faut se rappeler. La limitation de la capacité de choisir des personnes en situation de handicap est une violence en soi, qui se manifeste dans les décisions du quotidien. Elle est bien trop invisible, souvent bien trop discrète pour être dénoncée. Pourtant, pour lutter contre les violences faites à ces personnes, il faut être conscient que cela commence par l’autodétermination. Il faut apprendre à choisir, apprendre à être autonome, et cet apprentissage est bien souvent interdit aux personnes en situation de handicap. Choisir, c’est être libre.
